Fiocruz frente al desafío de la Ciencia Abierta en favor del Desarrollo y de la Salud Pública

Por Paula Xavier

El papel de la ciencia en el desarrollo y la calidad de vida al lado del progreso tecnológico siempre ha sido una cuestión importante. En la última década la comunidad científica, especialmente los agentes de fomento, están planteando cuestiones críticas sobre cómo las inversiones en la ciencia pueden contribuir de forma más efectiva al desarrollo de sociedades más equitativas y sustentables. Como telón de fondo de esta discusión surge el debate sobre las limitaciones de los modelos vigentes de gestión y evaluación de la investigación y de la enseñanza, en orientar la ciencia hacia la generación de beneficios para la sociedad que van más allá de los avances en el conocimiento científico. El lema del Programa de Investigación de la Comunidad Europea – Horizon2020, “por una ciencia mejor para el mundo y no sólo por una ciencia mejor en el mundo”¹ expresa bien esta percepción. El modelo de evaluación actual de la investigación induce a que la ciencia de calidad sea orientada hacia una lógica productivista basada en métricas cuantitativas sobre la producción científica. El debate sobre el uso indebido de métricas bibliométricas y la necesidad de ampliar la forma de monitorear y evaluar la evaluación de la ciencia está expresada en recientes manifiestos organizados por la comunidad científica a nivel global, como el Manifiesto de Leiden (2014 STI Conference), el San Francisco Declaration on Research Assessment, (DORA, 2012), el manifiesto Slow Science (Slow Science Academia, 2010), entre otros. En Brasil, este debate ha girado en torno al sistema Qualis, que, en la mayoría de las áreas de evaluación, transfiere la métrica de desempeño de las revistas, incluyendo el Factor de Impacto, como medida de evaluación de la investigación.

Otras tres cuestiones relativas a la comunicación de las investigaciones que alimentan este debate se refieren a la necesidad de perfeccionar los mecanismos que permitan la reproducibilidad de los resultados de las investigaciones, la necesidad de acelerar la comunicación de los resultados de forma abierta por medio de los preprints y la cuestión de la ética en la investigación y su comunicación.

Todas estas cuestiones están fomentando nuevos modos de organización de la investigación, más abiertos, transparentes y colaborativos, que impactan toda la cadena de producción y evaluación del conocimiento que, en conjunto, confluyen para el movimiento de la Ciencia Abierta, que presupone la apertura y el compartir todo el proceso científico. En esta perspectiva la Ciencia Abierta promueve el acceso no sólo al resultado de la investigación en la forma de publicaciones, sino también a los datos utilizados como fuente o recogidos en las investigaciones, la apertura de los cuadernos de investigación, la participación del ciudadano como sujeto productor de conocimiento, entre otros mecanismos que tienen por objeto reforzar el impacto societal y la responsabilidad social científica. El conjunto de estas nuevas prácticas está sistematizado en la Taxonomía de la Ciencia Abierta², elaborada por la Facilitate Open Science Training for European Research (FOSTER).

Fuente: Taxonomía de la Ciencia Abierta, FOSTER

En este conjunto de prácticas e iniciativas contempladas por la Ciencia Abierta, la apertura de datos de investigación es la que está más avanzada, notando un esfuerzo global en la creación de infraestructura y metodologías de gestión para su publicación, el compartir y la reutilización. En este escenario se destaca que desde 2017 las principales agencias de fomento a la investigación, como Wellcome Trust, Fundación Bill y Melinda Gates y el Horizon 2020, pasaron a exigir la formulación de Planes de Gestión de Datos de los proyectos que financian.

En Brasil, aunque no existan políticas públicas nacionales mandatorias en relación ni siquiera al acceso abierto, iniciado hace cerca de 15 años y consolidado globalmente, iniciativas importantes de algunos agentes de fomento como la Fapesp, que tiene el Plan de Gestión de Datos como requisito de algunos de sus edictos, además de otras iniciativas de institutos de investigación y universidades. Fiocruz instituyó su Política de Acceso Abierto al Conocimiento, de carácter mandatorio para artículos, tesis y disertaciones en 2014 y lanzará un conjunto de recomendaciones que orientan la apertura de los datos de investigación mismo en 2018, de forma responsable observando los diferentes aspectos éticos, legales y normativos que puedan representar necesidad del secreto.

Los principales beneficios de la apertura de datos de investigación son bien conocidos: posibilitar la verificación y la replicación de los resultados originales de las investigaciones publicadas, considerándose la reproducibilidad la forma más eficiente de revisión por pares que pueda haber, y la reutilización de datos en nuevas investigaciones, reduciendo los costos de recolección de datos, especialmente en investigaciones financiadas con recursos públicos.

En el campo de la salud, en particular, hay una fuerte discusión sobre el uso de grandes bases de datos con procesos de vinculación de datos de naturaleza distintas, por ejemplo datos administrativos y datos científicos, como fuentes esenciales en la producción de conocimiento. La idea de una investigación cada vez más dependiente del acceso y uso de un gran volumen de datos está relacionada a la comprensión de la salud como un campo de investigación aplicada y de carácter interdisciplinario. El propio concepto ampliado de salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS)³ ayuda en la comprensión de la necesidad de utilizar datos provenientes de fuentes diversas, incluyendo los servicios públicos de asistencia, en la producción de conocimiento que sustente la formulación de políticas públicas. Otro aspecto relevante en el campo de la salud se refiere a los marcos legales que impactan en el acceso y apertura de datos, así como en la imposición de restricciones de secreto. En este marco legal merece destacarse la protección a los datos sensibles, garantizando la preservación de la privacidad de los ciudadanos.

El reciente enfrentamiento en Brasil de la emergencia sanitaria de la triple epidemia (Zika, Dengue y Chikungunya) y de la fiebre amarilla demostró el potencial de la apertura de datos y de la publicación rápida (fast track) en acceso abierto de resultados de investigaciones, como elementos que contribuyeron fuertemente para la rápida comprobación de la relación entre zika virus y la epidemia de microcefalia.

La apropiación de la Ciencia Abierta como un nuevo modelo de gestión de la investigación se plantea como una cuestión desafiante para Fiocruz. Como institución pública estratégica del estado brasileño, actuando en el campo de la Salud Pública en la promoción de la salud de la población, la reducción de las desigualdades e iniquidades sociales, la consolidación y el fortalecimiento del SUS, la elaboración y el perfeccionamiento de políticas públicas de salud, Fiocruz busca comprender apuntando a la formulación de una política institucional, sobre las posibilidades, límites, desafíos, potenciales perjuicios e iniquidades generados por la apertura de datos en investigaciones interdisciplinares sobre los determinantes y condicionantes en salud. Con este objetivo elaboró una matriz de acciones estratégicas que serán implantadas en los próximos años, que abarca la definición de principios y directrices institucionales que favorezcan la apertura de datos, el desarrollo de estudios, aplicación de prácticas de la Ciencia Abierta en proyectos piloto y capacitación de la comunidad científica en temas como Ciencia Abierta y Gestión de Datos.

Un primer producto de los estudios que están en desarrollo es el “Livro Verde. Ciência Aberta e Dados Abertos: Mapeamento e Análise de Políticas, Infraestruturas e estratégias em perspectiva nacional e internacional“⁴ que sistematiza la experiencia de ocho países y de la Unión Europea en la promoción e implantación de datos científicos abiertos. La obra es fruto de la investigación desarrollada por el Grupo de Trabalho em Ciência Aberta da Fiocruz (Grupo de Trabalho em Ciência Aberta da Fiocruz, GTCA)⁵, instituido en marzo de 2017 y coordinado por la Vicepresidencia de Educación, Información y Comunicación (VPEIC), con la financiación del Ministerio de Salud a través del Ministerio de Salud, el proyecto “Plataforma de Vigilancia a largo plazo para zika virus y microcefalia en el ámbito del SUS”, del Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs). Los resultados indican: a) la adopción de la Ciencia Abierta como política pública por diversos Estados; b) las posibles intersecciones entre Gobierno Abierto y Ciencia Abierta, especialmente relevante en el campo de la salud; c) el papel estratégico de las agencias de fomento y financiadores en el establecimiento de políticas mandatorias para planes de gestión de datos de investigación; d) las crecientes inversiones en la creación de infraestructuras, servicios y capacitación de recursos humanos; e) la necesidad de debates sobre temas como la gobernanza de un nuevo sistema científico; la viabilidad de nuevas prácticas y la demanda por nuevos sistemas de evaluación y crédito sobre la producción del conocimiento científico.

No obstante Brasil es líder mundial en la publicación de artículos en acceso abierto, el desafío de implantar una política institucional para la apertura de datos en una institución como Fiocruz exige mucho más esfuerzos cuando no se tiene en Brasil un ambiente favorable que transmita seguridad y que apoye al investigador y a las instituciones para avanzar. Faltan políticas públicas, infraestructuras nacionales para compartir datos, establecimiento de patrones, capacitación de la comunidad científica, uso de métricas para evaluación de la investigación alineadas con la Ciencia Abierta, lagunas importantes en el marco legal, como una Ley de Privacidad, entre otros aspectos.

En este escenario, iniciativas como la adopción de buenas prácticas de comunicación de la investigación en ciencia abierta en la Colección SciELO Brasil y nuevos editores de investigación de la Fapesp que requieren planes de gestión de datos representan avances y conquistas importantes. Y es en este contexto también que Fiocruz espera contribuir a la reflexión sobre la importancia y la oportunidad de adopción de prácticas de la Ciencia Abierta en la ciencia brasileña, considerando no sólo su trayectoria, sino, en especial, el momento de crisis económica y política y la necesidad de repensar soluciones creativas que involucren la contribución de la ciencia en la construcción del país. Las cuestiones centrales en el debate de la Ciencia Abierta, como la superación de la desigualdad científica entre países, la oportunidad de desarrollar una ciencia de mayor calidad a partir de prácticas colaborativas, deben formar parte de la agenda de investigación en Salud Pública, que genere resultados en la forma de nuevos protocolos, formulación de políticas, formación de recursos humanos, entre otros beneficios para la sociedad, como parte integral de los avances en el conocimiento.

Notas

1. Traducción libre de la autora

2. Open data [online]. FOSTER [viewed 21 May 2018]. Available from: https://www.fosteropenscience.eu/foster-taxonomy/open-data

3. En 1948, la OMS estableció la definición de salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.

4. SANTOS, P.X., et al. Livro Verde – Ciência aberta e dados abertos: mapeamento e análise de políticas, infraestruturas e estratégias em perspectiva nacional e internacional. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2017 [viewed 21 May 2018]. Available from: http://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/24117

5. El GTCA es coordinado por Paula Xavier dos Santos, Coordinadora de Información y Comunicación de la VPEIC, y constituido por profesionales de diferentes unidades de Fiocruz: Ana Beatriz Aguiar (VPEIC), Ana Maria Neves Maranhão (ICICT), Anne Clinio (VPEIC), Bethânia de Araujo Almeida (IGM), Flávia Tavares Silva Elias (GEREB), Ivone Sá, (COC), Jaqueline Gomes de Oliveira (VPEIC), Márcia Luz da Motta (GEREB), Maria de Fátima Moreira Martins Correa (VPEIC), Patrícia Correa Henning (VPEIC), Paulo Cezar Vieira Guanaes (EPSJV), Raíza Tourinho dos Reis Silva Lima (CIDACS), Vanessa de Arruda Jorge (INCQS) y Viviane Veiga (ICICT).

Referencias

Open data [online]. FOSTER [viewed 21 May 2018]. Available from: https://www.fosteropenscience.eu/foster-taxonomy/open-data

PEREIRA, C. Entrevista de Celina Turchi: “Tenho orgulho da ciência brasileira” [online]. Istoé. 2016 [viewed 21 May 2018]. Available from: https://istoe.com.br/tenho-orgulho-da-ciencia-brasileira/

SANTOS, P.X., et al. Livro Verde – Ciência aberta e dados abertos: mapeamento e análise de políticas, infraestruturas e estratégias em perspectiva nacional e internacional. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2017 [viewed 21 May 2018]. Available from: http://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/24117

Enlaces externos

Paula Xavier <http://lattes.cnpq.br/6009557381797720>

Sobre Paula Xavier

Paula Xavier dos Santos es Doctora en Ciencias de la Información (Ibict/UFRJ), actúa como Coordinadora de Información y Comunicación de Fiocruz y está vinculada al Programa de Pos graduación de Información y Comunicación en Salud del Instituto de Comunicación e Información Científica y Tecnológica (Ibict/Fiocruz). Actualmente coordina el grupo de trabajo en Ciencia Abierta de la Fiocruz y el Observatorio en Ciencia, Tecnología e Innovación en Salud de Fiocruz, instrumento de monitoreo y evaluación de los impactos sociales de la investigación.

Traducido del original en Portugués por Ernesto Spinak.